Како би се скренула пажња на ретке болести, пројекат Надир-Кс, који ретке аспекте деце са ретким болестима претвара у снажну особину и чини их протагонистима прича, наставља се са безусловном подршком ГЕН-а. Пројекат, који ће представити СМА у свом другом стрипу, има за циљ подизање друштвене свести причама које носе трагове свакодневног живота деце. У оквиру пројекта, проф. Др. Док је Курсат Бора Царман давао важне информације о болести, Еце Соиер Демир, потпредседница Удружења за борбу против СМА болести, говорила је о потребама пацијената и њихове родбине и оценила значај Надир-Кс.
СМА је болест која узрокује мишићну слабост и слабост као резултат оштећења моторних нервних ћелија у кичменој мождини. Најчешћи и најтежи облик болести, који има 4 типа, је СМА тип 1. СМА болест типа 2 је, с друге стране, блажи облик и обично се јавља после 18 месеци код одојчади, док су СМА тип 3 и тип 4 врсте које се јављају у каснијој животној доби.
Дајући информације о симптомима и лечењу СМА болести, проф. Др. Курсат Бора Царман је нагласио да је захваљујући данашњим медицинским установама могућа и рана дијагноза и да се утврди ризик од носиоца код родитеља.
МАРМАН: „СМА ЈЕ ГЕНЕТСКА БОЛЕСТ“
"СМА је генетска болест која настаје код детета које је рођено од њих као резултат мутације у генима мајке или оца", рекао је проф. Др. Манарман је скренуо пажњу на чињеницу да су један или оба родитеља били носиоци на почетку болести. У овом тренутку, веома је важно прегледати парове на носиоце пре него што добију децу. проф. Др. Што се тиче превенције болести, Чарман је рекао: "Ако се у скринингу види ризик, ови парови могу бити усмерени на методу вантелесне оплодње и могу имати здраво дете."
Истовремено, значај програма скрининга новорођенчади је истакао проф. др. Царман је нагласио важност ране дијагнозе рекавши: „Дијагноза се може поставити и лечење може започети неуролошким прегледом и генетском анализом у неонаталном периоду“.
КОЈИ СУ СИМПТОМИ СМА БОЛЕСТИ?
Наводећи да симптоми СМА болести варирају у зависности од врсте, проф. др. Царман је рекао да су налази заправо присутни од рођења, али да временом могу постати очигледнији.
„Бебе са СМА типа 1 имају слаб и висок плач при рођењу, не могу довољно да померају руке и ноге, не могу да стекну вештине као што су контрола врата и седење и не могу да ходају. „Док пацијенти типа 2 не могу ходати чак и ако могу сами да седе, пацијенти типа 3 могу током времена доживети погоршање и губитак способности ходања, чак и ако имају способност да ходају“, рекао је проф. др. Царман је упозорио породице на симптоме. Проф. истиче да родитељи свакако треба да се обрате лекару ако примете ове симптоме код своје бебе. др. Чарман је нагласио да се захваљујући раној дијагнози може за кратко време покренути једна од постојећих метода лечења.
ПОСТОЈИ ЛИЈЕЧЕЊЕ?
Наводећи да од 2017. године користи лекове одобрене од Министарства здравља за лечење СМА болести, проф. Др. Манарман је додао да предвиђају да ће се ти третмани диверзификовати и постати све распрострањенији.
ДЕМИР: „ЛИЈЕКОВИ НИСУ ЈЕДИНО НЕСТАЛИ СМА ПАЦИЈЕНТИМА“
Еце Соиер Демир, потпредседница Управног одбора Удружења за борбу против СМА болести, нагласила је да је увођењем ових третмана откривено да медицина није једини недостатак у животима пацијената. Наводећи да као удружење настављају активности на изради пројеката за идентификацију и задовољавање ових потреба, Демир је објаснио да такође спроводе важне студије како би информисали родбину пацијената.
Говорећи као "Видели смо да је један од важних корака за побољшање квалитета живота пацијената повећање нивоа знања о породицама", додао је Демир и поделили и спровели пројекте који ће водити породице како у спречавању загађења информација тако и у бити спремни на непредвиђене ситуације са својим пројектима.
Наводећи да покушавају да породицама обезбеде медицинску опрему и медицинске потрепштине у складу са својим могућностима, Демир је навео и да раде на укључивању сурогат материнства и програма скрининга новорођенчади, ПГД ин витро методе оплодње и кућне физикалне терапије у оквиру СГК .
Према информацијама које су добили од службеника Министарства здравља; Истичући да у Турској има отприлике 2.000 пацијената са СМА са новим дијагнозама, заједно са пацијентима који нису тражили лечење, Демир је подвукао да је бити под окриљем удружења веома важно за породице како би размењивале информације и осећања и имале користи из међусобних искустава.
ПОРОДИЦЕ МОРАЈУ ИМАТИ ПСИХИЧКУ ПОДРШКУ!
Истичући да је психолошка подршка такође веома важна за родитеље код којих је бебама дијагностикован СМА, али то је секундарно због финансијских недостатака, Демир је рекао: „Као удружење, покушали смо да подржимо болесне мајке покретањем групног саветовања на мрежи током пандемијски процес “.
ЈУНАК С СМА У НАДИР-Кс!
Говорећи о пројекту стрипа Надир-Кс, који децу са ретким болестима чини главним јунацима, Демир је рекао: „Књига ми се веома допала, сматрао сам да је веома смислено да су деца са ретком болешћу главни јунаци приче. Једна од прича у Надир-Ксовој другој књизи припадаће детету хероју са СМА болешћу. Мислим да ће ова студија бити веома ефикасна у пружању тачних информација о болести. „Истовремено, повећање препознатљивости СМА у педијатријској старосној групи и показивање колико су пацијенти јаки су међу тачкама које желимо да истакнемо овим пројектом“, рекао је он.
Будите први који ће коментарисати